第十七個(gè)“國(guó)際癲癇關(guān)愛(ài)日”即將到來(lái)，今年的主題是“癲癇的規(guī)范化診療，從院內(nèi)到院外”。為幫助更多癲癇患兒健康成長(zhǎng)，一米陽(yáng)光病友群主辦的“第四屆中國(guó)嬰兒痙攣病友大會(huì)暨2023一米陽(yáng)光病友組織年會(huì)”將于6月25-26日在廣州隆重召開(kāi)！本屆病友大會(huì)是面向全國(guó)嬰兒痙攣癥患者家屬的純公益關(guān)愛(ài)活動(dòng)，旨在引導(dǎo)人們正確認(rèn)識(shí)癲癇，堅(jiān)定治療信心，共筑健康未來(lái)！

      名醫(yī)云集，開(kāi)啟公益科普

      本屆大會(huì)邀請(qǐng)了北京大學(xué)第一醫(yī)院姜玉武教授、廣東省人民醫(yī)院翟瓊香教授、北京大學(xué)人民醫(yī)院楊志仙教授、深圳市兒童醫(yī)院廖建湘教授、中南大學(xué)湘雅醫(yī)院彭鏡教授、復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院周水珍教授、江西省兒童醫(yī)院鐘建民教授、Palm Bay Education US戴荔教授等來(lái)自全國(guó)癲癇及康復(fù)領(lǐng)域的十七位大咖專家，圍繞嬰兒痙攣的診斷、病因、治療、預(yù)后、康復(fù)等話題，展開(kāi)為期兩天的全方位科普講座，并現(xiàn)場(chǎng)面對(duì)面答疑，進(jìn)行義診關(guān)愛(ài)活動(dòng)。

      規(guī)范診療，宜早不宜遲

      嬰兒癲癇性痙攣綜合征是一種較為罕見(jiàn)且非常嚴(yán)重的兒童癲癇綜合征，90%在一歲以內(nèi)起病，在發(fā)病早期往往不能被家長(zhǎng)及時(shí)發(fā)現(xiàn)并引起重視。如果不能早發(fā)現(xiàn)、早確診、早治療并及時(shí)控制住發(fā)作，可能會(huì)導(dǎo)致孩子精神運(yùn)動(dòng)發(fā)育停滯甚至倒退，嚴(yán)重影響患兒的預(yù)后。嬰兒痙攣病程長(zhǎng)、病因復(fù)雜、治療相對(duì)困難，在診療過(guò)程中，往往需要患兒家長(zhǎng)積極參與配合全病程規(guī)范化管理。經(jīng)過(guò)規(guī)范化治療，70%的患兒都能夠通過(guò)藥物有效控制癲癇，如果藥物控制不好還可以考慮外科手術(shù)、神經(jīng)調(diào)控、生酮飲食等方法。

      今年為全面提升規(guī)范化診療水平，第四屆中國(guó)嬰兒痙攣病友大會(huì)將云集名醫(yī)專家，從最新治療進(jìn)展、手術(shù)治療方案、康復(fù)訓(xùn)練策略等方面展開(kāi)分享，結(jié)合病例深入淺出地科普嬰兒癲癇性痙攣綜合征知識(shí)，把健康服務(wù)從院內(nèi)延伸到院外。

      本次活動(dòng)主辦方一米陽(yáng)光病友群群主閔文（松松爸）表示：“嬰兒痙攣的治療，往往需要家長(zhǎng)們對(duì)疾病有足夠的了解和重視，積極配合醫(yī)生的規(guī)范化診療，積極參與患兒的全病程管理，才能最大化提高發(fā)作控制率，為患兒爭(zhēng)取更好的預(yù)后。這也是我們舉辦本次公益關(guān)愛(ài)活動(dòng)的意義所在?！?

      精彩講座，全方位解讀癲癇

      6月25日，第四屆中國(guó)嬰兒痙攣病友大會(huì)將開(kāi)啟專家講座與面對(duì)面答疑活動(dòng)。屆時(shí)，深圳大學(xué)總醫(yī)院孟祥紅教授將帶來(lái)《嬰兒痙攣的診斷與腦電圖特點(diǎn)》講座；深圳市兒童醫(yī)院操德智分享《嬰兒痙攣的病因分類》；廣州醫(yī)科大學(xué)附屬第二醫(yī)院劉曉蓉介紹《嬰兒痙攣的基因研究進(jìn)展》；廣東三九腦科醫(yī)院李花分享《嬰兒痙攣的最新治療進(jìn)展》；南方醫(yī)科大學(xué)珠江醫(yī)院周細(xì)中進(jìn)行《嬰兒痙攣的用藥策略與案例分享》；廣東三九腦科醫(yī)院郭強(qiáng)闡述《嬰兒痙攣的手術(shù)治療》；Palm Bay Education US戴荔介紹《嬰兒痙攣的康復(fù)訓(xùn)練策略》……場(chǎng)場(chǎng)講座，干貨滿滿，為家長(zhǎng)答疑解惑！

      6月26日上午，南方醫(yī)科大學(xué)珠江醫(yī)院郭燕舞將帶來(lái)《VNS適應(yīng)癥及植入方式個(gè)體化選擇》《嬰兒痙攣的手術(shù)案例分享》；江西省兒童醫(yī)院鐘建民介紹《氨己烯酸-嬰兒痙攣癥的一線治療選擇》；南方醫(yī)科大學(xué)珠江醫(yī)院周細(xì)中分享《氯巴占-難治性癲癇的新選擇》；廣州婦女兒童醫(yī)療中心李小晶分享《飲食也能治癲癇-被遺忘的金子》，致力為更多患兒帶去科學(xué)規(guī)范的治療方法。

      下午所有現(xiàn)場(chǎng)專家將進(jìn)行義診公益活動(dòng)，為患兒和家屬提供專業(yè)醫(yī)療指導(dǎo)和關(guān)懷。這是一次十分寶貴的機(jī)會(huì)，能讓孩子獲得優(yōu)質(zhì)的醫(yī)療服務(wù)和支持。

      一米陽(yáng)光病友群由嬰兒痙攣癥患兒家長(zhǎng)松松爸于2011年創(chuàng)建，以抱團(tuán)取暖為初心，一直致力于幫助新病友正確認(rèn)識(shí)疾病、調(diào)整心態(tài)、少走彎路。越來(lái)越多的患兒家屬在該社群的幫助下，走向了正規(guī)治療的道路，樹(shù)立認(rèn)真治療的信心。

      本次一米陽(yáng)光病友群發(fā)起的第四屆中國(guó)嬰兒痙攣病友大會(huì)暨2023一米陽(yáng)光病友組織年會(huì)是一場(chǎng)學(xué)術(shù)盛宴，更是一次愛(ài)的匯聚，將為更多患兒帶來(lái)希望與關(guān)愛(ài)！

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