第十七個“國際癲癇關愛日”即將到來，今年的主題是“癲癇的規范化診療，從院內到院外”。為幫助更多癲癇患兒健康成長，一米陽光病友群主辦的“第四屆中國嬰兒痙攣病友大會暨2023一米陽光病友組織年會”將于6月25-26日在廣州隆重召開！本屆病友大會是面向全國嬰兒痙攣癥患者家屬的純公益關愛活動，旨在引導人們正確認識癲癇，堅定治療信心，共筑健康未來！

      名醫云集，開啟公益科普

      本屆大會邀請了北京大學第一醫院姜玉武教授、廣東省人民醫院翟瓊香教授、北京大學人民醫院楊志仙教授、深圳市兒童醫院廖建湘教授、中南大學湘雅醫院彭鏡教授、復旦大學附屬兒科醫院周水珍教授、江西省兒童醫院鐘建民教授、Palm Bay Education US戴荔教授等來自全國癲癇及康復領域的十七位大咖專家，圍繞嬰兒痙攣的診斷、病因、治療、預后、康復等話題，展開為期兩天的全方位科普講座，并現場面對面答疑，進行義診關愛活動。

      規范診療，宜早不宜遲

      嬰兒癲癇性痙攣綜合征是一種較為罕見且非常嚴重的兒童癲癇綜合征，90%在一歲以內起病，在發病早期往往不能被家長及時發現并引起重視。如果不能早發現、早確診、早治療并及時控制住發作，可能會導致孩子精神運動發育停滯甚至倒退，嚴重影響患兒的預后。嬰兒痙攣病程長、病因復雜、治療相對困難，在診療過程中，往往需要患兒家長積極參與配合全病程規范化管理。經過規范化治療，70%的患兒都能夠通過藥物有效控制癲癇，如果藥物控制不好還可以考慮外科手術、神經調控、生酮飲食等方法。

      今年為全面提升規范化診療水平，第四屆中國嬰兒痙攣病友大會將云集名醫專家，從最新治療進展、手術治療方案、康復訓練策略等方面展開分享，結合病例深入淺出地科普嬰兒癲癇性痙攣綜合征知識，把健康服務從院內延伸到院外。

      本次活動主辦方一米陽光病友群群主閔文（松松爸）表示：“嬰兒痙攣的治療，往往需要家長們對疾病有足夠的了解和重視，積極配合醫生的規范化診療，積極參與患兒的全病程管理，才能最大化提高發作控制率，為患兒爭取更好的預后。這也是我們舉辦本次公益關愛活動的意義所在?！?

      精彩講座，全方位解讀癲癇

      6月25日，第四屆中國嬰兒痙攣病友大會將開啟專家講座與面對面答疑活動。屆時，深圳大學總醫院孟祥紅教授將帶來《嬰兒痙攣的診斷與腦電圖特點》講座；深圳市兒童醫院操德智分享《嬰兒痙攣的病因分類》；廣州醫科大學附屬第二醫院劉曉蓉介紹《嬰兒痙攣的基因研究進展》；廣東三九腦科醫院李花分享《嬰兒痙攣的最新治療進展》；南方醫科大學珠江醫院周細中進行《嬰兒痙攣的用藥策略與案例分享》；廣東三九腦科醫院郭強闡述《嬰兒痙攣的手術治療》；Palm Bay Education US戴荔介紹《嬰兒痙攣的康復訓練策略》……場場講座，干貨滿滿，為家長答疑解惑！

      6月26日上午，南方醫科大學珠江醫院郭燕舞將帶來《VNS適應癥及植入方式個體化選擇》《嬰兒痙攣的手術案例分享》；江西省兒童醫院鐘建民介紹《氨己烯酸-嬰兒痙攣癥的一線治療選擇》；南方醫科大學珠江醫院周細中分享《氯巴占-難治性癲癇的新選擇》；廣州婦女兒童醫療中心李小晶分享《飲食也能治癲癇-被遺忘的金子》，致力為更多患兒帶去科學規范的治療方法。

      下午所有現場專家將進行義診公益活動，為患兒和家屬提供專業醫療指導和關懷。這是一次十分寶貴的機會，能讓孩子獲得優質的醫療服務和支持。

      一米陽光病友群由嬰兒痙攣癥患兒家長松松爸于2011年創建，以抱團取暖為初心，一直致力于幫助新病友正確認識疾病、調整心態、少走彎路。越來越多的患兒家屬在該社群的幫助下，走向了正規治療的道路，樹立認真治療的信心。

      本次一米陽光病友群發起的第四屆中國嬰兒痙攣病友大會暨2023一米陽光病友組織年會是一場學術盛宴，更是一次愛的匯聚，將為更多患兒帶來希望與關愛！

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